Manuel Díaz Lopez. Sindrome da trazione midollare, siringomielia cervico-dorsale idiopatica, sindrome d’Arnold Chiari I.

Published by ICSEB at 26 maggio, 2011

Data dell´intervento: ottobre 2010

Buongiorno, mi chiamo Manolo, vivo a Madrid. Prima di raccontare la mia storia, vorrei ringraziare tanto il dott. Royo Salvador e la sua fantastica équipe, perchè con la mia lunga storia clinica e sofferenza, lui è stato l´unico anell´interessarsi a studiare tale malattia, arrivando a effettuare la sezione del filum terminale con la sua tecnica, cosa che altri medici ignorano e allo stesso tempo se se ne parla si offendono; solo grazie alla stessa io posso offrire la mia testimonianza, se no sarebbe assolutamente impossibile.
Non vorrei essere pesante nella mia relazione, vorrei che fosse d´aiuto in generale e tenendo in considerazione che ogni paziente può avere diversi sintomi, ma che la maggior parte sono abbastanza simili.
Nel mio caso, come in molti altri, per tutta la vita ho sofferto sintomi strani, che, al confrontarli con coloro che mi circondavano, avevo solo io. Ero stanco occasionalmente e senza causa, con cambi d´umore spontanei, blocchi di memoria in momenti determinati, sudorazione profusa, mancanza di concentrazione, non potevo stare molto tempo nella stessa posizione, dolore generalizzato, soprattutto nel lato sinistro, la spalla sinistra più rialzata, incontinenza, difficoltà della memoria di lavoro, formicolio in mani e piedi, vista sfocata secondo i movimenti, sensazione di star galleggiando, ecc.
Il tempo passava e tutto ciò aumentava, fino a che mi sono visto obbligato a rivolgermi agli specialisti nell´anno 1999. Mi hanno fatto radiografie, riabilitazione, tutti i tipi di trattamenti, ma niente è servito a niente. Mi hanno detto che poteva essere psicologico o anche dovuto al mio lavoro (autista del trasporto pubblico), mi volevano mettere in mutua, ma io non volevo perché sapevo che non era psicologico, che una causa c´era, e che per me smettere di lavorare non sarebbe stato un beneficio, dato che mi aiutava a continuare. Più tardi la patologia mi ha obbligato a lasciare il lavoro per lo stato in cui ho iniziato a trovarmi. È stato allora che mi hanno fatto la prima risonanza e mi hanno diagnosticato la siringomielia in C7, operandomi a luglio 2003, con la tecnica tradizionale che sono soliti applicare a tutti (apertura della cavità con mielotomia posteriore), il che comporta un recupero lunghissimo e senza risultato, perché il mio stato continuava a essere lo stesso. Vorrei anche sottolineare che né nell´atto chirurgico né nelle risonanze non hanno visto il midollo atrofico né l´Arnold Chiari tipo I (forse avevano bisogno di altri 10 anni).
In seguito mi hanno trasferito all´unità del dolore, prescrivendomi tutti i tipi di analgesici, inclusa la morfina, per 5 anni, con esami di tutti i tipi, elettromiografie, potenziali evocati, un´infinità di risonanze, alcune delle quali con contrasto e varie in cliniche private qui a Madrid, fisioterapia, ecc., e il mio stato restava uguale. Mi dicevano che mi dovevo abituare a vivere con la malattia perché era incurabile. Ho visto alcuni neurologi e neurochirurghi, uno di loro dell´Istituto di Scienze Neurologiche di Madrid (non menziono quello che mi ha risposto perché mi ha abbastanza infastidito).
Ho continuato a cercare informazione da tutte le parti ed ho trovato il sito Web del dott. Royo Salvador (che è stato effettivamente il mio “salvatore” come indica il suo cognome) con tutte le testimonianze, e non potevo credere che quello che raccontavano le persone da lui operate fosse vero. Mi sono messo in contatto con dei suoi pazienti e mi hanno parlato di risultati eccellenti.
Successivamente ho preso appuntamento con lui e mi ha detto che dovevo farmi operare il prima possibile, perché il tempo non giocava a mio favore e le cellule che muoiono non si rigenerano.
Prima di farmi operare a Barcellona, però, ho spiegato questa tecnica agli specialisti che mi seguivano e mi hanno detto in due occasioni che non si poteva fare e che perciò avevo questa patologia. Stavo impazzendo. Il giorno 14 ottobre 2010 mi hanno operato nella Clinica CIMA, il dott. Royo e il dott.Fiallos con la loro equipe (tutti magnifici con i pazienti, tra l´altro), con ottimi risultati, dato che prima il mio stato era così terribile che non potevo neanche mangiare, mi faceva molto male deglutire, male alla mandibola, dolore molto forte agli occhi, vista sfocata, mal di testa e parte sinistra del corpo senza sensibilità, fatica al respirare, angoscia, nausea, incontinenza, formicolio alle mani, ai piedi, perdita di memoria, non potevo stare in luoghi chiusi, mi sentivo molto sotto pressione, ecc.; con tutti questi sintomi, prima d´andare a Barcellona sono stato al Pronto Soccorso più volte, e non sapevano cosa farsene di me, mi rimandavano a casa, e tutto ciò in uno degli ospedali più prestigiosi di Madrid.
Dopo 8 ore dall´essermi affidato alle mani del dott. Royo, avevo recuperato la sensibilità perduta, gli occhi non mi facevano già più male come prima, tanti disturbi si erano ridotti; mi hanno dimesso il giorno dopo e, nel tragitto da Barcellona a Madrid, in viaggio in AVE (treno ad alta velocità spagnolo) con accanto mia moglie, ho quasi recuperato la vista, caso curioso ed indimenticabile, non so chi andava più veloce, se l´AVE nel suo avanzare o la mia vista nel suo recupero.
In conclusione, gli ultimi sintomi che si erano presentati sono scomparsi quasi del tutto, restano quelli precedenti, che sono quelli che a causa del tempo trascorso mi lasciano delle sequele, ma nonostante questo sono molto felice.
Vorrei dire ai medici in generale, che non hanno fatto ricerca su questa patologia, che per lo meno appuntino tutti i sintomi che riferiamo, dato che credono che molti siano da noi inventati. Almeno dovrebbero ascoltarci e raccogliere informazione. A tutti loro darei uno zero come voto e una penalizzazione.
Auguro il meglio agli ammalati, familiari e amici in generale che soffrono per questa patologia in modi diversi, se potete mettetevi in contatto con il dott. Royo Salvador e lui deciderà. Non perdete tempo perché la malattia non perde il ritmo.
Mi rivolgo a coloro a cui corrisponda: vorrei che mi spiegassero perché ci sono tanti veti e tante associazioni manipolate, qual è l´interesse, tenerci così? E perché non si fanno carico delle spese, dato che loro non effettuano questo trattamento? Questo è la mia opinione personale.
Se avete qualche dubbio non vi fate problemi a chiedermi, serve a molto la comunicazione tra di noi.
Al dott. Royo, dott. Fiallos e a tutta l´equipe, grazie per il lavoro che realizzano, e a tutti gli altri coraggio e buona fortuna.

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